Adámkovi byla zjištěna závažná vrozená porucha imunity.

Motýlí SRDÍČKO - příběh Adámka

Mému synovi Adámkovi, nar. 4.5.2016, byla v lednu 2017 zjištěna závažná vrozená porucha imunity ( těžký kombinovaný imunodeficit), která se dá léčit pouze jedním způsobem a to transplantací kostní dřeně.

Už od začátku to nebylo lehké…komplikovaný vyvolávaný porod, který nakonec stejně skončil císařským řezem… 2 týdny po porodu odešel tatínek… hned nato jsme skončili v nemocnici, jelikož Adámek nepřibíral na váze a zvracel, to se ale hned po týdnu v nemocnici zlepšilo, byl zjištěn reflux, začali zahušťovat mlíčko a Adámka jsem si pěkně vykrmila.

Nemoc se projevila v 6.měsíci, kdy jsme docházeli k dětskému lékaři s neustupujícím kašlem, po měsíci neúspěšné domácí léčby, jsme byli posláni do Havířovské nemocnice, kde jsme byli přijati na JIP. Byl proveden RTG snímek plic, který potvrdil těžký zápal plic. Nemoc zahrnovala spoustu dalších zdravotních problémů, byla nasazena potřebná léčba. Po pouhých dvou týdnech léčení a všemožných vyšetřeních, jsme byli propuštěni do domácí péče (uvedeno v celkově dobrém klinickém stavu, což mi tak vůbec nepřišlo) a odkázáni do rukou alergologické ambulance (ta při vyšetření, ve zprávě uvedla změnu léků a provedení vyšetření, bohužel tak neučinili a propustili domů). Na alergologickou ambulanci jsme docházeli další měsíc, stav Adámka se přes všechno úsilí bohužel nelepšil, ba naopak. Proto jsme byli ihned znovu odesláni do nemocniční péče.

Tentokrát jsme jeli do FN v Ostravě, kde bylo Adámkovi provedeno vyšetření protilátkové i buněčné imunity, které potvrdilo podezření na těžký kombinovaný imunodeficit. A to byla pro mě a samozřejmě i pro celou rodinu, ta největší rána, myslela jsem, že mi Adámek umře... Hned v ten den(25.1.2017), jsme byli rychlou převezeni na transplantační jednotku ve FN v Motole, kde jsme strávili přes půl roku.

Po více jak měsíci čekání, hledání a léčby, mi bylo oznámeno, že v mezinárodním registru dárců kostní dřeně, našli vhodného dárce až z Německa. Spadl mi obrovský kámen ze srdce. To byl ale bohužel, pouhý začátek Naší cesty. Transplantace proběhla 4.4.2017, hodně jsme střídali nemocniční prostředí s domácím, provázely nás bohužel stále nějaké komplikace…

Adámka momentálně mimo jiné trápí značné poškození plic, díky kterému se nám potransplantační režim prodlužuje. Krevní výsledky jsou ale každou kontrolou lepší a lepší.

Nyní jsme doma, na kontroly dojíždíme sanitkou do FN Motol co 2 týdny na kontroly, vyšetření atd.. je nutné dodržování nízkobakteriálního režimu a nízkobakteriální stravy, přísná izolace od kolektivu..

Adámek je ale i přes to všechno velice šikovný malý upovídaný bojovník.

Ještě nás čeká dlouhá cesta, ale vše bude jistě tak jak má být.,

srdicko adamek 1   srdicko adamek 2   srdicko adamek 3   

srdicko adamek 4   srdicko adamek 5     srdicko adamek 6   

srdicko adamek 7   srdicko adamek 9   srdicko adamek 8

Motýlí SRDÍČKO - příběh Ladíka

Jmenuji se Zdislava a mám syna jménem Ladislav.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Filípka

vyslance za CENTRUM KAŇKA „Pro všechny děti – obyčejné i neobyčejné“ www.kanka.info


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Benyho

který je vyslancem www.dejtenamsanci.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Honzíka

vyslance za DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel! www.debra.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Boženky

Boženka se už přes rok léčí na dětské onkologii v Brně...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Matyho!

Matyášek se narodil jako zdravé miminko tři týdny před plánovaným termínem...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska

Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska, vyslance za Parent Project, z.s., www.parentproject.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Karolínky

Karolínku máme spolu s jejím bratrem Filipem v pěstounské péči od 1. 2. 2012.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška

Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška, vyslance za Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., www.klubcf.cz


Číst dál...

Novinky

Partneři

nadpis partneri 2019

Připravujeme...

 

partneri 2018