vyslance za CENTRUM KAŇKA „Pro všechny děti – obyčejné i neobyčejné“ www.kanka.info

Motýlí SRDÍČKO - příběh Filípka

„Jmenuji se Dana a je mi 40 let, mám 2 děti – šestnáctiletou dceru a jedenáctiletého syna Filipa. Synovi byla zjištěna závažná nemoc v roce 2007. S bývalým manželem jsme vyslechli tu nejtěžší věc, kterou může máma a táta slyšet. "Váš syn má mukopolysacharidózu II. typu.“ Jedná se o závažnou metabolickou nemoc, která nemá dobrou prognózu. U pacientů v dospělém věku se provádí tracheostomie nebo také zavádění pegu (hadička, kterou se zavádí strava do žaludku), ale také jsem sama v nemocnicích poznala děti, které se dožily sotva 14 let.

Filipovu diagnózu nám řekli ve 2 letech. V ten den se mnohé změnilo. Náš život se otočil vzhůru nohama a tento kolotoč a strach, co bude dál, pokračuje. Filípkova nemoc se projevuje hlavně tím, že je velmi hluboce mentálně opožděný, je dost často neklidný a vyžaduje v podstatě neustálý dohled a celodenní péči. Již v 5 letech byl na operaci s ucpanými karpálními tunely (tento problém mívají staří lidé). Začaly se u něj navíc projevovat epileptické záchvaty, které jsou pro jeho organismus zatěžující.

Díky mukopolysacharidóze jsme si prošli obdobím, kdy se náš mírně opožděný syn začal měnit. Začal zapomínat naučená slova a dovednosti, byl a je neustále na plenách, nedorozumí se řečí. Mnohdy nepoznáme, co ho trápí či bolí. S postupem nemoci byl hyperaktivní a neustále v pohybu a každou chvíli něco hodil nečekaně na zem nebo bouchal dveřmi. Museli jsme ho pořád hlídat. Teď je po medikaci poněkud klidnější. Horší se ale i jeho chůze, zakopává někdy i na rovině. Chodit chce pouze za ruku, nebo ještě lépe za obě, to je si asi jistější. Když se mu něco nelíbí, má hlad, žízeň anebo je mu horko začne křičet nebo přímo pískat.
Aby náš příběh nebyl tolik "jednoduchý", začaly se objevovat zdravotní problémy u starší dcery, která má nyní psychiatrickou diagnózu. Období klidu tráví doma, ale musím ji taky hlídat, aby si neublížila. V období ataky je několikrát do roka hospitalizována v dětské psychiatrické nemocnici.

Jsem často vyčerpána a mnohdy nevím, kde hledat sílu.“

CENTRUM KAŇKA je nezisková organizace. V Táboře a okolí poskytujeme obecně prospěšné služby v oblasti výchovy a vzdělávání dětí s postižením předškolního a školního věku a sociálních služeb. Během patnácti let naší činnosti počet klientů dosáhl současných 90ti. Všechny služby probíhají pod jednou střechou, jsou propojené a navazují na sebe. Pilířem naší péče je ucelený program 7 terapií, které klienti využívají pravidelně během každodenního pobytu, nebo dochází ambulantně.

Naše poslání: Poskytovat takovou péči, která využívá všech dostupných sociálních, léčebných a pedagogických prostředků ke zlepšení života dětí a mládeže s postižením a k jejich integraci do společnosti.
Jednou z našich podpůrných služeb jsou i konzultační hodiny psychologa pro rodiče našich dětských klientů. Tuto službu poskytujeme zdarma, a proto pro ni hledáme financování. Jako neziskovka si totiž veškeré peníze na provoz zajišťujeme sami. Roční rozpočet na tuto službu je cca 80.000 Kč, zatím jsme sehnali 50.000 z Nadace ČEZ.

O tíživosti situace rodičů a nezbytnosti této služby si udělejte představu sami z příběhu Filípka.

27024098 166878510513910 2899569270676907265 o

27173240_166878...
27173240_166878433847251_6494287026537030222_o 27173240_166878433847251_6494287026537030222_o

Motýlí SRDÍČKO - příběh Adámka

Adámkovi byla zjištěna závažná vrozená porucha imunity.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Ladíka

Jmenuji se Zdislava a mám syna jménem Ladislav.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Benyho

který je vyslancem www.dejtenamsanci.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Honzíka

vyslance za DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel! www.debra.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Boženky

Boženka se už přes rok léčí na dětské onkologii v Brně...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Matyho!

Matyášek se narodil jako zdravé miminko tři týdny před plánovaným termínem...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska

Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska, vyslance za Parent Project, z.s., www.parentproject.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Karolínky

Karolínku máme spolu s jejím bratrem Filipem v pěstounské péči od 1. 2. 2012.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška

Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška, vyslance za Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., www.klubcf.cz


Číst dál...

Novinky

Partneři

nadpis partneri 2019

Připravujeme...

 

partneri 2018