vyslance za DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel! www.debra.cz

Sedmnáctiletý Honza žije od narození se závažnou formou nemoci motýlích křídel. Jednoduše řečeno jeho kůže i sliznice jsou nesmírně křehké a zranitelné. Snadno se mu tvoří puchýře nebo se kůže zcela strhne. To stejné platí i pro Honzovi sliznice např. v ústech a v jícnu. Od mala na sebe musí dávat velký pozor a nemůže např. sportovat stejně jako jeho zdraví vrstevníci. I obyčejná vyjížďka na kole mu způsobí poranění, která se pak bolestivě hojí.

Nejvíce ho však trápí ty rány, které nejsou vůbec vidět. Pro zdravého člověka je jen těžko představitelné mít puchýř v krku, kde ránu nelze prakticky ošetřit. Opakovaná poranění v jícnu pak způsobí zajizvení a zúžení jícnu. Pro Honzu jsou běžné dny, kdy nemůže polknout ani kapku vody. A i když má zrovna lepší den, stejně musí jíst veškerou stravu mixovanou a velmi pomalu, aby ho tvrdé sousto neporanilo a nezpůsobilo další puchýř. To ho samozřejmě velmi omezuje v každodenním životě. Nemůže jít jen tak s přáteli ven a najíst se kdy a kde ho napadne. Vždy musí myslet na svou nemoc a na následky, které způsobí třeba pár chipsů.

Aby mohlo Honzovo tělo lépe fungovat i při zúžení jícnu, podstoupil před časem operaci, kdy mu lékaři zavedli do těla PEG – sondu do žaludku, která ústí na břiše. Do této sondy se podává umělá výživa. „PEG využívám pokaždé, když potíže s polykáním trvají delší dobu nebo pokud se potřebuji rychle najíst, ale nemám čas. Normální oběd jsem schopen jíst klidně i hodinu, PEGem to ve mě zmizí za 10 minut,“ vysvětluje Honza výhody speciální sondy.
Nejen díky moderním lékařským postupům a vhodným ošetřovacím materiálům, ale především díky svému odhodlání, pevné vůli a podpoře milující rodiny může Honza žít „normální“ život. Studuje střední školu a volný čas rád tráví u počítače nebo s přáteli. Mnoho kamarádů má i mezi lidmi s nemocí motýlích křídel, které poznal díky charitativní organizaci DEBRA ČR. Ta sdružuje rodiny, kde žije takto nemocný člen, poskytuje jim podporu a poradenství. Zkrátka pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB)

– v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel. Posláním DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.

Jak DEBRA ČR pomáhá?

  • Poskytujeme odborné poradenství v oblasti sociální, psychologické a výživové.
  • Umožňujeme setkávání rodin se stejným problémem na odborných konferencích a ozdravných pobytech.
  • Pomáháme financovat nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty
    a další pomůcky prostřednictvím veřejné sbírky.
  • Spolu s naší patronkou Jitkou Čvančarovou realizujeme osvětovou kampaň s cílem zamezovat sociálnímu vyčlenění lidí s nemocí motýlích křídel.

Více informací včetně dalších možností podpory najdete na www.debra.cz
Můžete, sledovat také na fb.me/debracz - nebo - @debraczech

26220862_162578...
26220862_162578030943958_1991893891664764200_o 26220862_162578030943958_1991893891664764200_o
26232373_162578...
26232373_162578004277294_4013126448766151164_o 26232373_162578004277294_4013126448766151164_o
26232454_162578...
26232454_162578070943954_7436214626807099202_o 26232454_162578070943954_7436214626807099202_o
26733579_162578...
26733579_162578040943957_328799900344718397_n 26733579_162578040943957_328799900344718397_n

Motýlí SRDÍČKO - příběh Adámka

Adámkovi byla zjištěna závažná vrozená porucha imunity.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Ladíka

Jmenuji se Zdislava a mám syna jménem Ladislav.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Filípka

vyslance za CENTRUM KAŇKA „Pro všechny děti – obyčejné i neobyčejné“ www.kanka.info


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Benyho

který je vyslancem www.dejtenamsanci.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Boženky

Boženka se už přes rok léčí na dětské onkologii v Brně...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Matyho!

Matyášek se narodil jako zdravé miminko tři týdny před plánovaným termínem...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska

Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska, vyslance za Parent Project, z.s., www.parentproject.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Karolínky

Karolínku máme spolu s jejím bratrem Filipem v pěstounské péči od 1. 2. 2012.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška

Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška, vyslance za Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., www.klubcf.cz


Číst dál...

Novinky

Partneři

nadpis partneri 2019

Připravujeme...

 

partneri 2018