Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska, vyslance za Parent Project, z.s., www.parentproject.cz

Prvňáček Matýsek je usměvavý, pohodový a velmi aktivní kluk, který už ví, co mu jeho nemoc bere. Venku jezdí na mechanickém vozíku, nezvládá chůzi do schodů a často padá. Velice rád by hrál fotbal nebo hokej, ale nepohrdl by ani bojovými sporty. Bohužel ví, že to nezvládne, že mu to nemoc neumožní. Ale nesmutní, rád maluje, skládá lego, hraje si na počítači či tabletu, baví ho keramika. Každý den musí rehabilitovat. Část odpoledne tráví v ortézách či vertikalizačním stojanu. 

O Parent Project, z.s. 

Parent Project, z.s. již 16 let pomáhá rodinám, ve kterých žijí děti či dospělí s progresivním neléčitelným onemocněním svalové dystrofie Duchenne/Becker (dále jen DMD/BMD). Tato nemoc způsobuje postupné ochabování všech svalů v těle, včetně srdečních a dýchacích. Onemocnění výrazně zkracuje délku života. 

Parent Project, z.s. zlepšuje kvalitu života dětí i dospělých s tímto vážným a vzácným onemocněním. Aktivně spolupracuje se zahraničními organizacemi, odbornými pracovišti v zahraničí i v ČR. Pracuje na vzniku centra vysoké specializované nervosvalové péče. Pořádají pro rodiny psycho-rehabilitační pobyty a sportovní akce. Realizují poradnu, kde na dotazy odpovídá lékař - specialistka na nervosvalová onemocnění. Cílem činnosti je zlepšení sociální a zdravotní péče o nemocné.

25438845_157994...
25438845_157994074735687_3655121504815539077_o 25438845_157994074735687_3655121504815539077_o
25508193_157994...
25508193_157994184735676_3046710570085779239_n 25508193_157994184735676_3046710570085779239_n

Motýlí SRDÍČKO - příběh Adámka

Adámkovi byla zjištěna závažná vrozená porucha imunity.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Ladíka

Jmenuji se Zdislava a mám syna jménem Ladislav.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Filípka

vyslance za CENTRUM KAŇKA „Pro všechny děti – obyčejné i neobyčejné“ www.kanka.info


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Benyho

který je vyslancem www.dejtenamsanci.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Honzíka

vyslance za DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel! www.debra.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Boženky

Boženka se už přes rok léčí na dětské onkologii v Brně...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Matyho!

Matyášek se narodil jako zdravé miminko tři týdny před plánovaným termínem...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Karolínky

Karolínku máme spolu s jejím bratrem Filipem v pěstounské péči od 1. 2. 2012.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška

Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška, vyslance za Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., www.klubcf.cz


Číst dál...

Novinky

Partneři

nadpis partneri 2019

Připravujeme...

 

partneri 2018