Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška, vyslance za Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., www.klubcf.cz

Motýlí SRDÍČKO - příběh Lukáška

Dobrý den, chtěla bych Vám povyprávět příběh mého devítiletého syna Lukáška, který má cystickou fibrózu.

Jsem matka devítiletých dvojčat Lukáška, Barunky a jejich nejstarší sestry Kristýny. Lukáška sestry jsou v jeho životě velmi důležité, bez nich by svůj boj možná ani nezvládl. Barunka byla vždy jeho velkou motivací k tomu, aby dokázal vše, co ostatní zdravé děti a díky starší sestře Kristýně, které je 17 let můžeme celou situaci lépe zvládnout. Pro Lukáška je velkou oporou a v těch nejhorších chvílích byla Lukáškovi stále na blízku.

Když se dvojčata narodila, byla jsem šťastná, že mám krásná zdravá dvojčata. Ale velmi brzo jsem zjistila, že Lukášek vůbec neprospívá tak, jako Barunka. Nepřibýval na váze, naopak hubnul a hodně plakal. Až když bylo Lukáškovi 10 měsíců, narazila jsem na geneticky vrozenou nemoc s názvem cystická fibróza. Dalo mi velkou práci přesvědčit lékaře, aby Lukáškovi udělali základní vyšetření (tzv. Potní test). Nikdo mi nevěřil, ale já se bohužel nemýlila. Po zjištění diagnózy se velmi rychle rozeběhla léčba a já věřila, že už mu bude dobře. 

Po pár měsících se zjistilo, že Luky má velmi těžkou formu cystické fibrózy a jeho plíce se horšily mnohem rychleji než ostatním dětem s touto diagnózou. Velmi často bral silné dávky antibiotik do žíly, které mu alespoň na chvíli pomohly, a on mohl zase na pár týdnů do školy. 

Postupem času se jeho plicní kapacita velmi snižovala a už nezvládal jízdu na kole či běhání. Vlastně nic, co zdravé děti běžně dělají. Když mu bylo asi 7 let, našel si svůj koníček - počítač, a začal natáčet videa na YouTube. Bylo to vlastně spojení s ostatními dětmi, protože chodil do školy méně a méně. Jeho koníček mu zůstal a stále se zdokonaluje, má na YouTube svůj kanál Luky Top. To nejhorší, co ho v životě čekalo, se stalo před půl rokem. Lukášek už musel být stále připojen na kyslík, do školy už chodit nemohl a život jako by z něho odcházel.

Než skončil na ARU, začal kolabovat, byl úplně modrý, držel svoji sestru Kristýnu za ruku a jen opakoval: „Maminko, já nechci ještě umřít‘‘. Po 2,5 minutovém oživování skončil v umělém spánku napojen na plicní ventilaci. Dostal prudkou infekci, která zasáhla všechny orgány. Verdikt byl, že už mu moc života nezbývá, ale my to nevzdali. Když mi řekli, že by byla možnost transplantace plic, vůbec jsem neváhala. Bylo to Lukáška jediné přání asi od 6 let. I kdyby se ta operace nezdařila, byl to Lukáška velký sen, který jsem mu chtěla splnit. Luky strašně bojoval, z umělého spánku ho probudili a přemohl i infekci. Přesto, že byl napojen stále na plicní ventilaci, bez které nemohl dýchat, učil se znovu pohybovat, cvičil a bojoval, aby mohl podstoupit tak obtížnou operaci a také pro svoji maminku. Takhle nehybně ležel 2 měsíce nemohl mluvit a čekal, až se otevřou dveře a řeknou mu: ,,Lukášku, máme pro tebe plíce“. Dne 13. ledna. 2017 se tak opravdu stalo. 

Luky byl štěstím bez sebe, i když byl velmi slabý. Vážil pouhých 16 kg a rizika byla veliká. Nikdo nebyl schopný říci, že bude operace úspěšná, ale pořád to byla velká naděje na život. Náš Lukášek opět zabojoval a vše zvládnul. Operace proběhla bez komplikací a 3 týdny po operaci mohl jít po 3 měsících domů a vrátil se nám úplně nový chlapeček. Stal se nejmladším pacientem s transplantací plic v ČR. Manžel nás opustil, když Lukášek ležel na ARU. Začal si budovat nový život bez nás, ale my jsme i přesto všichni čtyři konečně šťastní. 

O Klubu nemocných cystickou fibrózou, z.s. 

Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.

  • Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:
  • Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informační servis týkající se všech aspektů onemocnění CF.
  • Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.
  • Podpora vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.
  • Medializování problematiky onemocnění cystickou fibrózou. Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.
  • Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.
  • Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu. Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.
  • Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice. Podpora dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.
  • Finanční podpora rodin nemocných CF s nízkými příjmy.
  • Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.
  • Podpora projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.
  • Podpora mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenos získaných poznatků do činnosti Klubu.

25398350_158002...
25398350_158002574734837_3592771054533030506_o 25398350_158002574734837_3592771054533030506_o
25443118_158002...
25443118_158002514734843_4131340392108521141_n 25443118_158002514734843_4131340392108521141_n
25446201_158002...
25446201_158002511401510_1476425380586178281_n 25446201_158002511401510_1476425380586178281_n

Motýlí SRDÍČKO - příběh Adámka

Adámkovi byla zjištěna závažná vrozená porucha imunity.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Ladíka

Jmenuji se Zdislava a mám syna jménem Ladislav.


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Filípka

vyslance za CENTRUM KAŇKA „Pro všechny děti – obyčejné i neobyčejné“ www.kanka.info


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Benyho

který je vyslancem www.dejtenamsanci.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Honzíka

vyslance za DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel! www.debra.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Boženky

Boženka se už přes rok léčí na dětské onkologii v Brně...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Matyho!

Matyášek se narodil jako zdravé miminko tři týdny před plánovaným termínem...


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska

Motýlí SRDÍČKO – příběh Matýska, vyslance za Parent Project, z.s., www.parentproject.cz


Číst dál...
Motýlí SRDÍČKO - příběh Karolínky

Karolínku máme spolu s jejím bratrem Filipem v pěstounské péči od 1. 2. 2012.


Číst dál...

Novinky

Partneři

nadpis partneri 2019

Připravujeme...

 

partneri 2018